W związku z docierającymi do Stowarzyszenia niepokojącymi sygnałami od chorych na SLA oraz ich rodzin, dotyczącymi problemów z zakupieniem leku Rilutek, postanowiliśmy zbadać tę sprawę.

W imieniu stowarzyszenia,
Anna Banak

Wcześnie rozpoczęta nieinwazyjna wentylacja mechaniczna wydłuża życie chorych na SLA, zapobiega niedotlenieniu organizmu i jego powikłaniom oraz poprawia komfort życia.

Ewa Zwonik

Źródło: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Poradnik dla chorych na SLA/MND, o którym można przeczytać i ściągnąć go tutaj, został właśnie wydrukowany. Osoby, które chciałby otrzymać wersję papierową tej publikacji prosimy o kontakt z Stowarzyszeniem:

mnd-sla@wp.pl

609-032-115

Wyślemy go pod wskazany adres. Koszt przesyłki poradnika pokrywa Stowarzyszenie. Książka ta jest dostępna za darmo, prosimy jednak osoby, które chciałby ją otrzymać, a które mają taką możliwość finansową, o symboliczną wpłatę na konto Stowarzyszenia, abyśmy po wyczerpaniu nakładu, mogli dodrukować kolejne egzemplarze.

Dane potrzebne do wpłaty na konto:

nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358

Dignitas Dolentium, 34-400 Nowy Targ, ul.Gorczańska 26

Pełnych refleksji, miłości, radości oraz nadziei Świąt Wielkanocnych

życzy

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oddaje do Państwa dyspozycji zaktualizowany Poradnik dla chorych na SLA/MND. Mamy nadzieję, że pomoże on Państwu w radzeniu sobie z tą straszną chorobą!

Poradnik jest dostępny TUTAJ

Amerykańscy naukowcy odkryli w ciałach osób zmarłych na SLA i chorobę Alzheimera neurotoksynę BMAA wytwarzaną przez sinice.

Żródło: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Naukowcy odkryli, że mutacje genu ALS6* są odpowiedzialne za ok. 5% przypadków rodzinnego SLA (rodzinne SLA stanowi od 5 do 10% wszystkich przypadków SLA).

*nazwa ALS6 pojawia się w doniesieniach medialnych, np. organizacji ALSA, natomiast w artykułach naukowych mamy do czynienia z nazwą FUS.

Żródło: www.alsa.org, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed1,  www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed2

Redakcja www.mnd.pl wprowadziła kilka zmian w treści niektórych działów, np. Próby nad lekami na SLA czy Linki. Powstała również nowa wersja naszej strony w języku czeskim, bowiem nasi południowi sąsiedzi do tej pory nie posiadali ani jednej witryny internetowej poświęconej SLA. W najbliższym czasie będziemy o niej informować chorych i ich bliskich mieszkających w Czechach.