Prezentujemy Państwu wywiad z logopedą Mirosławą Kierską na temat rehabilitacji mowy u chorych na SLA.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oddaje do Państwa dyspozycji Poradnik dla chorych na SLA/MND.

W tym poradniku znajdują się poglądowe informacje o chorobie, jej prawdopodobnych przyczynach, prowadzonych badaniach, Riluteku; porady odnośnie opieki nad chorym, codziennego życia, fizjoterapii, wspomagania oddychania; omówione w nim zostały również kwestie prawne- renta, orzeczenia o niepełnosprawności, dodatek i zasiłek pielęgnacyjny itp.; rady co zrobić ze stresem, etapy godzenia się z chorobą i inne kwestie dotyczące psychologii, a także na końcu zestawy różnorodnych ćwiczeń oraz indeks przydatnych adresów np.: poradni, klinik.

Poradnik można ściągnąć tutaj Poradnik dla chorych na SLA/MND

Zakończyły się badania nad stosowaniem łączonej terapii litu i kwasu walproinowego w mysim modelu SLA.

Artykuł dotyczy terapii która nie ma potwierdzonej skuteczności w leczeniu SLA!

Źródło: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

W dzisiejszym wydaniu Gazety Wyborczej znajduje się artykuł poświęcony nowej metodzie pozyskiwania komórek macierzystych, która pomoże naukowcom poznać mechanizmy SLA, a być może zostanie ona wykorzystana w leczeniu. Artykuł znajduje się tutaj: Nerwy jak nowe

Gazeta Wyborcza przeprowadziła wywiad z prof. Niels Birbaumer na temat komunikacji z sparaliżowanymi chorymi na SLA za pomocą metody zwanej Biofeedback. Artykuł znajduje się tutaj: Myślą więc żyją

W artykule błędnie sugeruje się iż większość chorych na SLA doświadcza syndromu zamknięcia. W rzeczywistości niewielu chorych na SLA korzysta z inwazyjnej wentylacji oddechowej, która przedłuża życie chorego na tyle aby mogło dojść do całkowitego paraliżu. Zdecydowana większość chorych na SLA nie boryka się z problemem syndromu zamknięcia! *

* End-of-life care and decision making in ALS/MND: A crosscultural study Oliver D, Campbell C, Sloan R, Sykes N,Tallon C, Webb S, Albert S The 18th International Symposium on ALS/MND

Japońscy naukowcy opublikowali wyniki przedklinicznych badań na modelu mysim SLA (SOD-1G93A) z użyciem substancji zwanej TTM (Ammonium tetrathiomolybdate) . Są one pozytywne i obiecujące.

Substancja opisana w tym artykule nie ma potwierdzonego działania na ludziach w leczeniu SLA! Artykuł dotyczy jedynie wstępnych badań na zwierzętach!

Źródło: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Amerykańscy naukowcy opublikowali wyniki dziewięciomiesięcznej próby na grupie 107 chorych na SLA.

Stosowanie leku opisanego w tym artykule na własną rękę, bez konsultacji z lekarzem jest nieodpowiedzialne!

Źródło: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Zachęcamy wszystkich do wstępowania do Stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA/MND! Razem możemy osiągnąć więcej!