Problem rodzinnego SLA

Zaczęty przez mnd.pl, 13 październik 2009, 17:51:52

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

mnd.pl

Czasem już w momencie narodzin człowiek ma w genach zapisaną chorobę, która może ujawnić się od razu lub nawet z wieloletnim opóźnieniem. Występuje ogromna ilość chorób genetycznych ? zespół Downa, hemofilia, mukowiscydoza, anemia sierpowata, dystrofie mięśniowe, niektóre nowotwory lub choroby serca (więcej informacji: Choroby_genetyczne). Wiadomo też, że istnieje pewna dziedziczna, a więc uwarunkowana genetycznie, forma SLA, nazwana SLA rodzinnym ? w literaturze anglojęzycznej często spotyka się skrót FALS ? od angielskiej nazwy choroby (familial amyotrophic lateral sclerosis). FALS stanowi około 10% wszystkich przypadków stwardnienia zanikowego bocznego i z?azwycz?aj klinicznie nie różni się od sporadycznej formy choroby.

Ew?a Zwonik


Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1255449112&archive=&start_from=&ucat=&

RILU

Dzień Dobry
Przeczytałem Ewo Twój Artykuł jest ciekawy ,prawdziwy i pokrywający
się z wiadomościami ,które ostatnio czytałem .
Trochę zaskoczyła mnie statystyka zachorowań na ALS Czy statystyka podana
dotyczy tylko Rodzinnej ALS ? Mam  inne dane odnośnie ogólnych
zachorowań na ALS.
Serdecznie pozdrawiam i gratuluje
RILU :)

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

radziu

Artykuł bardzo ciekawy. Mam pytanie skąd konkretnie jest ta statystyka na końcu artykułu wiemy że ze strony http://www.biegusy.zgora.pl/ ale konkretnie z jakiej jej części?

Czy na naszym forum są osoby z rodzinnym SLA?

Pozdrawiam

mila

www.siewior.pl    tawior podejrzewa u siebie rodzinne sla wiecej na jego stronie

ewa.zwonik

Witam serdecznie,
bardzo mi miło, że pozytywnie oceniliście mój artykuł na temat rodzinnego SLA.
Już spieszę z wyjaśnieniami na temat statystyki zachorowalności na SLA. Po pierwsze więc, Radziu pytał gdzie na stronie "biegusów" można ją znaleźć, otóż niestety tam jej nie ma - stamtąd zaczerpnęłam danych na temat statystyki SM. Moim błędem jest, że nie umieściłam źródła danych o SLA w bibliografii, niniejszym pragnę to niedopatrzenie naprawić. Przeszukałam internet i znalazłam wiele rożnych danych, ale z tego co udało mi się odszukać, najczęściej właśnie pojawiały się liczby od 1-4 na 100.000, nie są może najnowsze te statystyki, ale tylko do takich dotarłam. Poniżej wklejam liniki. Jeśli macie nowsze i bardziej wiarygodne dane to proszę podzielcie się nimi.
Pozdrawiam!
Ewa.
http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=206&_tc=D7A223D55695409B9D5D29F731ABAC65
http://books.google.pl/books?id=am7iOk6UEkcC&pg=PA7&lpg=PA7&dq=als+2+rate+per+100000&source=bl&ots=--zZ4RkI3X&sig=4JAnelkaUgb4ZM1lzzzMs01s2bc&hl=pl&ei=IPzWStfpOcKNsAaysrzKCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAcQ6AEwAA#v=onepage&q=als%202%20rate%20per%20100000&f=false
http://www.gen.org.pl/index.php?Itemid=289&id=297&option=com_content&task=view

RILU

15 październik 2009, 14:11:27 #5 Ostatnia edycja: 15 październik 2009, 16:28:25 by RILU
Dzień Dobry
Ewo ,odpowiadam na Twój post i podaję statystykę z września 2009 roku.
1.Nowe zachorowania  0,6 do 2,4 % na 100000 mieszkańców.
2.Północna Europa więcej niż w Południowj Europie kształtuje się to
w granicach 0,8 do 8,4 rocznie tzn. 1 chory na 24000 mieszkańców.
3.ALS występuje na całym świecie,średni wiek zachorowania na ALS
między 50 do 70 w tym 10% przed 40 rokiem życia.
4).Rodzinne ALS 4 do 10% średni wiek zachorowań 45,7 z tego
0,5% ( z 4% do 10 %) ..... to pacjenci z mutacją SOD-1.
   5.W Tunezji występują grupy wiekowe między 20 do 30 rokiem życia-
prawdopodobnie  występuje u nich mutacja ALSIN-GEN.

U 90% chorych przyczyny są nie znane.
Mam jeszcze statystyki przeżycia ale to nie ten temat

Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

ewa.zwonik

Witaj RILU,

mimo, że reaguję na posta z ogromnym opóźnieniem, mam nadzieję, że uda Ci się opowiedzieć na moje pytanie.
Skąd czerpałeś informacje o zachorowalności na SLA? (linki, literatura)
Pytam, bo całkiem możliwe, że takie informacje przydadzą mi się do pisania kolejnych artykułów, a podawanie danych tak bez źródła nie wchodzi wówczas w grę.

Pozdrawiam serdecznie.

RILU

27 styczeń 2010, 08:59:57 #7 Ostatnia edycja: 27 styczeń 2010, 10:44:03 by RILU
Dzień Dobry
Nie miałem w ostatnich dniach dużo czasu aby wyszukiwać czasopisma
medyczne ,literaturę i newsy ze świata.Jestem mocno przeziębiony...

Ale język   :P nie wychodzi mi jeszcze
chociaż miałem fajne dreszcze...
coś podpowiada wypij wódkę ,zabij dreszcza
trzy kieliszki.... tak pod leszcza



Czasopisma są bardzo drogie i nie wszystkie posiadam.

Podstawą danych jakie od czasu do czasu opisuje w moich postach
jest WHO ,wszystkie czasopisma dotyczące ALS/MND wychodzące
na świecie,współpraca z Kliniką Berlin Charite rozmowy telefoniczne z
gronem Medyków i Informatyków prowadzących badania i budujących nowe
urządzenia dla chorych np.sterowanie mięśniami oddychania.
Wiadomości pochodzą wyłącznie ze źródeł medycznych .
Literatura niemiecka jak i inna nie zawsze są sprawdzalne .Opisywane są
hipotezy niekiedy bez argumentów praktycznych.
Czasopisma o genetyce - teorii jest sporo dotyczących ALS.
Ogólnie można napisać że klimat nic nie ma wspólnego z tą chorobą
Przyczyn ALS wypatruje się i domniema w łańcuchach genetycznych człowieka
Bez przerwy śledzę nowości .Niekiedy dziennie przeglądam 50 linków
Ogólnie jest zastój i wiadomości powtarzają się lub opisywane są
nie mające większego znaczenia informacje.
RILU :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Do góry