PROBLEMY Z DIAGNOZĄ

[the-economist]

Witam,
pewnie zostanę zbesztany za zawracanie głowy, ale chyba jedynie tutaj mogę uzyskać w miarę pewną informację, która wykluczy ALS.
Problemy zaczęły się kilka miesięcy temu. Z początku mrowienie, które szybko przeszło w ból (prawe kończyny). Dodatkowo ból łopatki, prawej części szyi. Z czasem dołączyły nieznośne fascykulacje. Są dość przypadkowe, widoczne, obejmują praktycznie całe ciało, wyskakują w różnych miejscach, by przez pewien czas potrwać i pojawić się w innym. Pojawiają się też dziwne dreszcze (jeżeli można to tak nazwać), łaskotanie, niekiedy lekkie mrowienie.
Elektrolity w normie. Byłem dwa razy u neurologa. Za każdym razem brak widocznych na pierwszy rzut oka, patologicznych zmian, wszystkie odruchy prawidłowe. Trzecia wizyta za miesiąc, może też dostanę skierowanie na EMG. Brak obiektywnej słabości mięśni (np. wczoraj zrobiłem 15km na rowerze i nie zmęczyłem się prawie w ogóle, mogę też dużo pływać), waga pozostaje mniej więcej stała, więc mięśnie raczej nie zanikają.
Poza tym przypuszczalna dyskopatia, skolioza i lekka "wypukłość" klatki piersiowej, zalecane zbadanie się pod kątem boreliozy. Brak zaburzeń równowagi, mogę przejść kilka(naście) kilometrów bez żadnych problemów.

Dzisiejszy stan, fatalny, ale zwalam to na dość specyficzne, nawracające co jakiś czas bóle brzucha, które trapiły mnie od wielu lat, leżałem całą noc złożony w kłębek, stąd może dzisiejsze bóle.

Zaznaczam, że dość dużo czytałem na temat wszelkich zaburzeń i chorób neurologicznych. Potrzebuję jedynie pewności, że ALS można w moim przypadku wykluczyć. Ja osobiście stawiałbym na boreliozę lub kręgosłup + BFS, wiadomo nerwy dużo dają. Niestety, lekarze odmawiają współpracy i odsyłają jeden do drugiego, więc szukam pomocy tutaj, wśród ludzi, którzy już na tym zęby zjedli.
pozdrawiam,
the-economist

[magda83]

co do boreliozy to uważam ją za prawdopobną. niestety lekarze raczej nie chcą słuchać o bakteriach przenoszonych przez kleszcze. zrób sobie test  (polecam centrum badań dna w poznaniu - wysyłkowo mozna zrobić). z wynikami do specjalisty. również dyskopatia może wskazywac na takie objawy. niestety nasza służba zdrowia ukierunkowana jest raczej na to aby zbyc pacjenta zamiast mu pomóc -przynajmniej ja mam takie doświadczenie. znajdź dobrego neurologa i nie daj się zbyć, drąż problem - niech Cię skieruje na jakies badanie - MRI odcinka szyjnego i głowy - wtedy bedzie można coś więcej powiedzieć

[the-economist]

A czy prawidłowość wszystkich odruchów w podstawowym badaniu neurologicznym wykonanym dwukrotnie wyklucza ALS? Tak samo brak spadku masy ciała i problemów z koordynacją, równowagą?

[teresa]

Witam.
Brak patologicznych odruchów z kkg i kkd generalnie wyklucza jakiekolwiek choroby neurologiczne, a tym bardziej SLA. Do tego napisałeś, że się nie męczysz, masz siłę w kończynach i brak zaburzeń równowagi. Same fascykulacje nie są jeszcze wyznacznikiem jakiejkolwiek choroby bowiem  występują u większości ludzi i mogą być spowodowane nie przez SLA a przez stres, zmęczenie, odwodnienie, brak magnezu, wapnia itp. Sądzę, że lekarze nie widzą nic niepokojącego w badaniu przedmiotowym i dlatego  nie kierują Cię na specjalistyczne badania. Powiem Ci jak było ze mną na początku choroby - pierwsza wizyta u lekarza rodzinnego i skierowanie do ortopedy. Po badaniu przez ortopedę skierowanie do neurologa, na pierwszej wizycie neurolog ku mojemu wielkiemu zdziwieniu wręczył mi skierowanie na rezonans głowy. Ja się zastanawiałam po co, a neurolog już to wiedział i miał podstawę do rozpoczęcia diagnostyki. Dlatego uważam, że niepotrzebnie się niepokoisz bo trafiasz na naszą stronę i wyobraźnia zaczyna działać. Rozumiem Twój lęk, ale mogę Cię pocieszyć, że było tutaj wielu, którzy podejrzewali u siebie poważne choroby neurologiczne w tym SLA a kończyło się na nerwicach lub zupełnie innych lekkich uleczalnych chorobach
Aha . kręgosłup oczywiście możesz skontrolować, na pewno nie pozostaje bez wpływu na Twoje dolegliwości,
Pozdrawiam
Teresa