U mojej mamy zdiagnozowano te chorobe

[Aania]

Witam
U mojej mamy zdiagnozowano te chorobe....zalogowalm sie na forum w lipcu, ale dzis dopiero potrafie napisac cokolwiek, to strasznie trudne ...czesto odwiedzam te strone, poplakujac po cichu....jestem odwazna, bo wiem, ze musze byc, ale czasami po prostu...brakuje juz mi sily i wyobrazni...

[Wiktoria]

Witaj
przykro mi z powodu choroby Twojej Mamy. Każdy boi się wejść tu na forum, ale w tym wielkim cierpienie i bólu lepiej jest w grupie osób, którzy doskonale się rozumieją bo też to cierpienie niosą.

pozdrawiam Cię i trzymaj się! początek jest okropny, dla mnie to były 2 miesiące wyjęte z życia - diagnoza SLA stwierdzona u Ojca. cały czas jest ciężko ale człowiek powoli uczy się żyć z tą chorobą, i życie toczy się dalej...

[marek]

Aania,pytaj o wszystko na forum,bez krępacji!Ja zarejestrowałem się miesiąc temu i mimo że walczymy z SLA a z 10 lat to moja wiedza jest malutka w porównaniu z wiedzą o tej chorobie ludzi z forum.I jak coś nie wiem to pytam.
Życzę siły!
pozdrawiam

[Aania]

Dziekuje z te slowa, to tyle dla mnie znaczy , tyle zreszta nauczylam sie tutaj...
Zrozumialam najdobitniej, jak wazne sa te wartosci, uwazane dzis za banalne, o ktorych lepiej nie mowic, po prostu lepiej nimi zyc...Monopolem na madrosc jest cierpienie, taki swoisty ogien, przez ktory czlowiek przechodzi, by na koncu zrozumiec, co w zyciu jest wazne, nawet najwazniejsze............
Nie wazne,ile sie w zyciu czlowiek przechodzi, aby na koncu zrozumiec, co w zyciu najwazniejsze:co sie stracilo, a co przed nim.............
Cierpienie rozswietla nam mroki, prostuje drogi..
Cierpienie zawsze bedzie niewola, ale i droga do prawdy..., bo juz nie chce sie pytac"dlaczego ja"? chcialabym w zyciu jasnych sytuacji...swoistego ladu.
Z takim pragnieniem jestem skazana na przegrana, bo najlatwiej jest miec to uregulowane: ludzie starsi umieraja, a mlodsi sa silni i zyja.
Tylko co my mozemy zrobic?
Mnie pozostaje placz az do utraty tchu i doswiadczeie strachu.......no i milosc, ona reguluje wszystko...tylko tak strasznie boli

[Piotr]

Moja mama walczyła z chorobą rok,opiekowałem się nią i bezsilnie patrzyłem jak przegrywa walkę,krok po kroku,dzień za dniem,cierpiałem nie mniej niż Ona,NIE MOGŁEM POMÓC i wtedy zrozumiałem,liczy się każdy gest i słowo,każda minuta spędzona wspólnie, każdy odruch miłości i okruch dania siebie bez względu na wszystko,po prostu dać siebie tak do końca własnego ja,jest to nie mniej ważne niż RILUTEK czy respirator.Moja mama zmarła mi na rękach,po prostu zgasła i nastała pustka.Mimo że minęło już kilka lat pisząc te słowa płacze i trudno mi coś napisać.Z mojego doświadczenia mogę powiedzieć że sfera psychiczna jest tak samo ważna, wspieraj mamę ,pomagaj jej ,opiekuj się nią nawet jeżeli nie chce,rób to z wyczuciem i poświęceniem niech podzieli się z tobą swoim cierpieniem,tak Jej będzie łatwiej ,zawsze miej dla Niej czas i uwagę.

[ANNAcórkaDANUTY]

Aaniu ja żyje ze świadomością SLA u mamy od kwietnia, teraz gdy objawy się pogłębiają, mamie trudno mówić i ma problem z połykaniem płynów i leków to coraz trudnij z tym żyć. Każdego dnia pragnę być z mamą, a mogę być jedynie w niedzielę. Boli świadomość, że tak mało wspólnego czasu nam zostało. Zgadzam się z Piotrem. Przy mnie 9 lat temu na raka umarła najukochańsza babcia (mama mojej mamy). Obie patrzyłyśmy na jej śmierć i choć na koniec nie była świadoma, w ostatniej swojej chwili pożegnała się ze mną, gdy na sekundę po nie przespanej nocy przysnęłam w fotelu kolo jej łóżka.
JESTEM Z TOBĄ w tym cierpieniu, bądźmy silne by nasza siła była siłą naszych mam.

[Emilia]

Witaj Aniu,
to tak jak ja. Zalogowałam sie dzisiaj ale nie wiem co dalej. Mój mąż nie dopuszcza do siebie tej choroby.
Czytam na forum wypowiedzi. Dużo sie dowiedziałam, ale przeraża mnie to, że nic nie jesteśmy w stanie pomóc. Zastanawiam sie nad dalszymi wizytami u lekarza i wizytami w szpitalu. Jest wyrok i trzeba z tym żyć. Nauczyć się postępować z chorym.

[Piotr]

drodzy forumowicze SLA,jako że przeszedłem z moją mamą wszystkie etapy tej choroby chcę wlać w wasze serca trochę odwagi,stać na straconej pozycji to nie znaczy nie walczyć o szczęśliwą chwilę która kiedyś będzie wspomnieniem,nieraz o uśmiech lub jego namiastkę,czasem o kolejny oddech być może ostatni,to jedna jedyna szansa i największy test od życia ile jesteśmy warci i ile możemy dać od siebie,to test waszej siły i odporności TEST Z ŻYCIA,nigdy przenigdy nie odbierajcie choremu nawet cienia szansy mimo że wiecie że leczenie nie rokuje nadziei ,do dzisiaj nie jestem pewien czy RILUTEK cokolwiek zmienił,czasem miałem wrażenie że nic jednak mama brała go regularnie tak jak regularnie brała inne zabiegi i na 2 tygodnie przed śmiercią robiła kolejne badania w Katowicach mimo że wiedziałem że nie ma najmniejszej szansy na życie,ale tak trzeba zacisnąć usta i do przodu ,z bólem w sercu,najgorsze jest to że nie można nic dać znać po sobie...

[ANNAcórkaDANUTY]

Piotrze dziękuję Ci za te słowa. Dają do myślenia i poruszają własne EGO. Z przerażenie patrzę na przyszłość i boję się zapytać jak wyglądają kolejne etapy choroby, w jakim momencie choroby przychodzą i ile trwają... Czy wiadomo, kiedy zbliża się koniec? Czy problemy z oddychaniem mogą wyprzedzić problemy z jedzeniem?

Pozdrawiam Cię.
Ania

[Aania]

Właśnie, trzeba zacisnać zęby i iść dalej...robić wszystko, by być z najbliższa sobie osobą, wspierać ją, trwać przy niej i walczyć...Diagnoza u mojej mamy przewartościowała całe moje życie, tylko teraz nie zadaję już sobie pytań na które nie ma odpowiedzi....szkoda czasu.
 Dzięki tek stronie o wiele więcej wiem...wiem, że warto żyć i że można a nawet trzeba o to życie walczyć i dowiaduje się jak to robić, dowiaduje się od fantastycznych ludzi, których tutaj poznaje...w tym strasznym czasie, w czasie największej próby, próby cierpienia, utwierdza się moja wiara w człowieka i to jest piękne...

[markub]

Nie zapominajmy o naszych bliskich...I oni i my potrzebujemy Miłości.Zaglądajmy na forum jak najczęściej. :'(

[Emilia]

jak często w tej chorobie należy robić badanie EMG?

[teresa]

Generalnie badanie EMG ma dać 100% diagnozę SLA i jeśli  wykaże bez cienia wątpliwości uszkodzenia wielopoziomowe neurogenne charakterystyczne dla SLA, nie ma już potrzeby robić kolejnych badań EMG bo nic nowego nie wniosą. To jest nieprzyjemne, bolesne badanie, a wiadomo, że z upływem czasu mięśnie będą coraz bardziej zanikały.