Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich

Zaczęty przez mnd.pl, 27 luty 2012, 17:36:59

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

mnd.pl

Od 1 marca 2012 roku, w Szpitalu Uniwersyteckim CMUJ w Krakowie działać będzie Ośrodek Chorób Rzadkich. Pacjenci będą mogli zasięgnąć w nim porady i uzyskać diagnozę najwyższej klasy specjalistów. Inauguracją powstania Ośrodka będzie konferencja prasowa w przypadającym na 29 lutego Światowym Dniu Chorób Rzadkich. Więcej informacji: http://su.krakow.pl/choroby-rzadkie

Konferencja odbędzie się 29 lutego 2012 roku o godzinie 11:00 Miejsce: Centrum Dydaktyczno-Kongresowe Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, Kraków, ul. Św. Łazarza 16, część A budynku, sala S2 (113)


Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1330360619&archive=&start_from=&ucat=&

RILU


Czy chorzy na sla z całej Polski będą mogli
korzystać z Ośrodka Chorób Rzadkich ?


Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Z tego co pisza, to tak.

Ciesze sie, bo to ze wyszczegolnili SLA, oznacza w praktyce, ze troche zaniedbana po smierci dr Tomik poradnia - odzyje.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Paweł
Na konferencję wybiera się ktoś z Zarządu Stowarzyszenia MND ?
Jeśli tak ,czy można by było umieścić na Forum relację z tego spotkania -
- interesują mnie wypowiedzi dotyczące SLA.
Paweł cieszę się z Tobą bo dużo Forumowiczów marzyło o takim Centrum.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Beda dwie osoby z Zarzadu i Bozenka.


To nie bedzie takie centrum jak opisywano na forum. Glownie chodzi o dostep do specjalistow ambulatoryjnie. Poza tym chorob rzadkich jest ok. 7 tys. i SLA nie jest wyjatkowe...
To ma byc konferencja prasowa z przykladami chorob rzadkich, o SLA ma byc ok. 15 min. w tym 5 min. nasza wypowiedz.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Bożenka_

Kochani.
Byłam na tej konferencji prasowej.   
Zostało otwarte nowe centrum diagnostyczne chorób rzadkich.
Chorób wszelakich, genetycznych, metabolicznych, neurologicznych itp. itp.

Miałam swoje 5 minut jako chora na sla, i taka jest moja opinia na temat ośrodków tego typu:
Jesteśmy diagnozowani w różnych ośrodkach w całej Polsce, mniej lub bardziej renomowanych. Wracamy do swoich miejscowości.Trafiamy do niedouczonych internistów, neurologów, rehabilitantów, jesteśmy zostawieni sami sobie.
Nam nie potrzebny jest nowy ośrodek diagnostyczny. My potrzebujemy ośrodka leczniczego, rehabilitacyjnego, gdzie każdy chory otrzyma fachową pomoc i opiekę. ten co mieszka w maleńkiej miejscowości w Bieszczadach i ten z dużego miasta. Nawiasem mówiąc na te piękne nowe ośrodki diagnostyczne idą ciężki pieniądze... a SLA diagnozują prawie we wszystkich szpitalach neurologicznych w całej Polsce.

RILU

02 marzec 2012, 17:37:37 #7 Ostatnia edycja: 03 marzec 2012, 16:41:10 by RILU
Cytuję:.Nawiasem mówiąc na te piękne nowe ośrodki diagnostyczne idą ciężki pieniądze... a SLA diagnozują prawie we wszystkich szpitalach neurologicznych w całej Polsce.

Bożenko zgadza się ,że diagnozują ale w bardzo dużo przypadkach jak wynika z
postów forumowiczów stawiane są złe diagnozy i dopiero po wielu miesiącach
określają chorobę.
Bardzo dobrze ,że ten ośrodek zaistniał ,Polska Południowa ma teraz duże szanse na
szybkie i trafne diagnozy.
A co z Polską Północną ?
Mnie to wszystko się kojarzy z Bolesławem Krzywoustym ,on też podzielił Polskę.
UJ w Krakowie to znana i najbardziej poważana uczelnia na całym świecie.
Tu chodzi o wiarę w wiedzę tych medyków ,których UJ w tym ośrodku zatrudnił.
Tak sądzę.....
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

arturo66

czy ktos wie na jakiej zasadzie sa przyjecia jestem z Pulaw woj lubelskie czy moge sie tam zglosic potrzebuje skierowanie itd

Dzieki

Pozdrawiam

Pawel

Nie wiem czy z Pulaw przyjma.

WIELKIE dzieki Bozenko, ze tam bylas i podobno swietnie nas reprezentowalas:).
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Ośrodek chorób rzadkich w Krakowie nadzieją także dla mukowiscydozy ... tel. 12 292 31 80 codziennie 08.00 - 22.00.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Do góry