Rozpoznawanie i leczenie SLA

[Pawel]

Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r.

Barbara Tomik - Klinika Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiello?skiego w Krakowie

Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 5: 445?456

ZALACZNIK PONIZEJ

[teresa]

Witam.
Wzałączniku udostępnionym tu przez Pawła znalazłam mniej więcej takie zdanie: " Stosowanie Riluteku należy skonsultować z chorym i opiekunem ze względu na jego cenę i brak wpływu na poprawę jakości życia, a leczenie  trwa 18 miesięcy......"
Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, że Rilutek powinno się przyjmować tylko przez 1,5 roku?
Kiedyś Bożenka pisała, że leczyła się nim tylko przez rok - tak zaleciła jej neurolog. Słyszałam od niektórych lekarzy, że trzeba brać do końca życia. Może macie pewne żródła informacji na ten temat.
A może Ty Pawle zapytałbyś Panią dr. Tomik jak to wygląda?
Pozdrawiam

[Pawel]

Witam,

Zalecenie to wynika z tego, że wszystkie badania, w których stosowanie riluteku okazało się skuteczne trwały 18 miesięcy. Przy krótszym zażywaniu nie ma dowodów na to, aby lek ten był skuteczny, a przy dłuższym zażywaniu nie ma dowodów na to, że rilutek pomaga bardziej. Oczywiście nie oznacza to, że tak nie jest, a jedynie to , że badania które zostały do tej pory wykonane na o wskazują. Zatem trzeba rilutek brać minimum 1,5 roku, a dobrze jest brać go też dłużej z tym, że nie ma potwierdzenia, że branie dłużej coś więcej daje.

Pozdrawiam,
Paweł Bała

[tuśka]

moja mama od roku bierze rulitek - jest drogi to fakt a czy działa? po pewnej konslutacji lekarza kazano odstawić bo szkoda pieniędzy - wiem że to obcesowe stwierdzenie-ale przez miesiąc niebrania choroba zrobiła ogromny skok naprzód czego niestety już nie da się cofnąć - takze nigdy nie mamy pewności czy nie biorąc ruliteku nie przyspieszamy sobie toku choroby

[teresa]

Jak pisałam wcześniej- w połowie stycznia zakończyłam osiemnastomiesięczne leczenie RILUTEKIEM. Do tej pory /mija już 2 m-ce/  nie zauważyłam u siebie szybszego postępu choroby. Mogę jednak stwierdzić z całą pewnością, że rilutek minimalizował skurcze mięśni nóg, rąk i krtani.  Przd rozpoczęciem leczenia bardzo dokuczały mi skurcze i obecnie wróciły ....niestety!!!  Czasem są tak silne i bolesne, że nie mogę ani leżeć ani siedzieć ani oddychać. Reasumując pod tym względem rilutek miał wpływ na jakość mojego życia w chorobie.
pozdr.

[mab5]

Witam!
dopiero zaczynam czytać Wasze forum w poszukiwaniu informacji o tej chorobie i pewnie gdzies dalej te informacje znajdę, ale czy ktoś mógłby mi "od ręki" odpowiedzieć: kuracja Rilutekiem jest droga- czyli ile zł/ msc?
Z góry dziękuję za info
idę czytać dalej......
(

[Wiktoria]

ok 270 zł za opakowanie. opakowanie starcza na 3 tyg przy dawkowaniu 2 tab/dzień.

pozdr

[Basia 1947]

 Witam. Jestem tu nową osobą:  w piątek dowiedziałam się, ze mąż jest chory
 na stwardnienie zanikowe mózgu  a na dokładkę jest chory na rozedmę płuc
 lekarz z szpitala praktycznie, nie dała zadnego leku oprócz Mestinon. przed posiłkami aby podawac  i również nie dała najmniejszej nadziej  na zatrzymanie
 lub z powolnienie choroby powiedziała ze choroba szybko postępuję. na temat tej choroby  nie mam zielonego pojęcia jak mam postępowac. w chwili kryzysu
  Ciekawi mnie jak sobie chorzy  radzą  z tą chorobą jaki  długo  chorzy żyją z nią
 mąż za kilka dni kończy 78l   czy powinnam się zaopatrzec w tlen?
 poroszę o podpowiedź  poz Basia
 
 

[Przemo]

Witam
Jestem nowy na forum, jednak od lutego tego roku, czyli momentu w którym moja mama została zdiagnozowana jako chora na SLA nieustannie przeglądam i czytam to forum. Stan mojej mamy wciąż się pogarsza a my szukając jakiegoś ratunku staraliśmy się korzystać z rad które są wypisane na forum, jednak jak na razie jedyne co zauważamy co ciągły pogarszający się stan mamy. Postanowiłem się w końcu zalogować na forum w nadziej że ktoś udzieli mi odp na moje pytania.  Chciałbym się dowiedzieć czy SLA może tak szybko postępować, a mianowicie że w styczniu mama jeszcze normalnie funkcjonowała, jedyne co czuła to lekko osłabioną jedną rękę i minimalnie zmieniona mowa której ja osobiście nie zauważyłem. Natomiast na chwilę obecną mama ma duży problem z mówieniem, przełyka się jej ciężko, praktycznie już sama nie potrafi się podnieść z łóżka tylko trzeba jej w tym pomóc i ogólnie jest bardzo osłabiona. Do tego schudła bardzo. Z tego co mam mówili lekarze i czytałem że ta choroba nie postępuje tak szybko, jednak wiem też że jest to bardzo indywidualna choroba i zależy od przypadku.

Bardzo bym prosił o jakaś odp, jeśli ktoś może mi jej udzielić.

Mam jeszcze inne pytania ale umieszę je w wątku nowe metody leczenia bo chyba tam bardziej będą pasowały.

[teresa]

Witaj Przemo.

Przykro mi, że Twoja mama jest chora i że choroba tak szybko postępuje.
SLA jest rzeczywiście chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu i statystyczne przeżycie szacowane jest na 2,5 roku od postawienia diagnozy. Tutaj na forum jest sporo osób, które żyją dużo dłużej, ale niestety byli też chorzy, którzy przegrali walkę nawet po niespełna roku.
Przemo napisałeś, że mama ma problemy z połykaniem i bardzo schudła, może jest to czas na podjęcie decyzji o założeniu PEG i dożywianiu dojelitowym. Oczywiście tę decyzję powinniście podjąć za zgodą mamy i w porozumieniu z lekarzem. Problemy z połykaniem będą narastały, mama będzie się odwadniać i w końcu przestanie jeść. Wiem, że to co napisałam brzmi strasznie, ale niestety w większości przypadków chorzy wchodzą w ten etap choroby, a PEG pozwala uniknąć śmierci głodowej.
Proponuję Ci przejrzeć strony http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,773.0.html
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,789.0.html
Pozdrawiam
Teresa

[Przemo]

Witaj Tereso

Bardzo dziękuję Ci za odp, chociaż niestety potwierdziłaś moje przypuszczenia że choroba może tak szybko postępować. Mam tylko nadzieje że może po dłuższym stosowaniu Rilutek-u chociaż na trochę się zatrzyma lub spowolni. Jeśli chodzi o założenie PEG-u to na tą chwilę jeszcze tego nie rozważaliśmy i wątpię żeby mama się na to teraz zgodziła. Co prawda napisałem że ma trudności z połykaniem ale wygląda to tak że jak na razie wszystko je, potrafi zjeść cały obiad dwu daniowy praktycznie w takiej ilości jak ja, tylko zajmuje jej to trochę więcej czasu i jak pije to się czasami ksztusi. Myślę że utrata wagi była też spowodowana dietą na którą przeszliśmy, chcąc szukać jakiegoś ratunku w diecie i oczyszczaniu organizmu o którym ludzie pisali na forum a zalecił nam to chiński lekarz u którego szukaliśmy ratunku, ale zrezygnowaliśmy z jego usług.
Teresko a może ty byś nam podpowiedziała czym można się ratować, co stosować żeby coś ewentualnie pomogło ponieważ sami już nie wiemy co robić. Byliśmy u chińskiego lekarza, Irydologa, ostatnio u Zielarki która okazała się być najbardziej zorientowana w temacie choroby a poprzedni dwaj (chiński lekarz i irydolog) zawiedli albo może za krótko stosowaliśmy ich metody, ciężko powiedzieć. Ale choroba tak postępuje że sami nie wiemy czego próbować, a lekarze nic nie pomagają. Na początku trochę się przekonaliśmy do oczyszczania organizmu ale teraz sam się zastanawiam czy to faktycznie coś pomaga, różnie ludzie piszą a po mamie nie widzieliśmy żadnych efektów, może tak jak mówię za krótko było stosowane. Teraz trzymamy się wspomnianej Zielarki i jej metody ponieważ wydała się być zorientowana w temacie ale czy coś pomoże tego też nie wiemy. Mama oczywiście cały czas bierze Rilutek i ma rehabilitacje.
Jak byś miała jakieś cenne wskazówki będę bardzo wdzięczny.
Pozdrawiam

[teresa]

Przemo bardzo chciałabym Ci podpowiedzieć coś sensownego co mogłoby zatrzymać progresję choroby, ale niestety poza Rilutekiem i rehabilitacją na obecną chwilę wszystkie próby leczenia podejmowane przez forumowiczów kończyły się fiaskiem, choroba idzie swoim torem i nie umiemy jej zatrzymać
Myślę, że wspomniana przez Ciebie dieta oczyszczająca nawet przy długim stosowaniu nie dała by oczekiwanych efektów, a tak duża utrata wagi u mamy wcale nie jest dobra i nie wiadomo czy nie wpłynęła na pogorszenie stanu zdrowia. Przy SLA nie wolno stosować drastycznych diet bo takowe osłabiają nawet ludzi zupełnie zdrowych.
Przemo jeśli nie pora na PEG to może spróbujcie włączyć do żywienia na jakiś czas NUTRIDRINKI - Nutridrinki mogą zastępować normalne posiłki lub być spożywane pomiędzy nimi jako uzupełnienie diety. Dzięki dużej zawartości energii i białka oraz witamin i minerałów pomagają przybrać na wadze, wzmacniają organizm, zwiększają odporność, poprawiają reakcję na stosowane leczenie i skracają czas powrotu do zdrowia. Dostępne są wyłącznie w aptekach, bez recepty - więcej na http://www.nutricia.com.pl/zywienie_produkty_marki.php?brand=ECN&grupa=DOUSTNE.
Mogę dodać, że ja od 3-ch lat przyjmuję WIT. E-400 3xdziennie po kapsułce i Koenzym Q10 - 30 mg 2x dziennie po kapsułce. Takie leczenie zalecili mi lekarze z WIM w Warszawie i tego się trzymam. Odnośnie mojej diety oczyszczającej i żywieniowej możesz poczytać tutaj http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2076.msg9462.html#msg9462, ale nie potrafię Ci na 100% powiedzieć, że spowalnia ona progresję choroby w moim przypadku, ale myślę, że jest w miarę rozsądna i zdrowa
Teresa

[anna01]

Cześć!
Z uwagi na szybki postęp choroby u Twojej Mamy - moje pytanie: Czy badaliście Ją w kierunku boreliozy? Tutaj na forum są różne bardzo skrajne opinie na ten temat. My z kolei leczymy Mamę w kierunku boreliozy pomimo nawet ujemnych wyników badań. Mama też miała pierwsze objawy tzw. 'opuszkowe', czyli problemy z mową. Teraz jest już pod respiratorem i odżywiana jest przez PEGa. PEGa nie musicie się bać. To naprawdę świetne rozwiązanie i znika cały stres związany z codziennym spożywaniem posiłków. Oraz można dodatkowo zadbać o prawidłowe nawadnianie organizmu. Pamiętam, jak Mamie pojawiły się problemy z połykaniem - największy problem był z napojami. Zabieg założenia PEGa - powinien zostać wykonany jak najwcześniej z uwagi na fakt, iż każdy zabieg to wysiłek dla organizmu i powinien być wykonany we wczesnym stadium choroby. To przykre, ale niestety to wszystko prawda. Płakałam jak bóbr kiedy zakładali Mamie PEGa, bałam się jak cholera, że nie przywiozą Jej z sali operacyjnej, że coś pójdzie nie tak. Jednak zabieg łącznie z narkozą - trwał około godzinki i po tym czasie przywieźli już wybudzoną Mamusię! Jednak decyzja oczywiście należy do chorego. Mniej więcej pół roku po założeniu PEGa zaczęły się bardzo poważne problemy z oddychaniem. Mama łapała powietrze jak rybka. I to był czas na respirator. Sztuczna wentylacja została wdrożona w sierpniu zeszłego roku. W tej chwili bez problemu kilka godzin siedzi dziennie bez respiratora - to oczywiście zależy przede wszystkim od Jej stanu psychicznego. Bo, nie oszukujmy się, ta choroba mocno łamie psychikę zarówno chorego, jak i najbliższych, którzy doskonale zdają sobie sprawę, że będzie już tylko gorzej.
Aktualnie dodatkowo mój Tata, który cały czas siedzi w Internecie i szuka, co można podać Mamie by spowolnić chorobę - w konsultacji z lekarką z Wrocławia - podawał Mamie Cerebrolysin. Teraz natomiast próbujemy z Gammalonem - lek sprowadzony z Japonii (za zgodą konsultanta krajowego na dane województwo, ministra zdrowia i można ubiegać się o refundację NFZ). Preparaty te stosowane są np. u dzieci z opóźnioną mową, zespołem downa, problemami rozwojowymi - stąd pomysł, że na pewno nie zaszkodzi - a może pomóc, bo są to leki wspomagające prace mózgu.
Obecnie choroba jakby się zatrzymała. Nie wiem, czego to rezultaty antybiotykoterapii przeciw boreliozie czy 'wspomagaczy mózgu', ale na tę chwilę nie rezygnujemy z żadnej terapii.
Musisz być silny i mocno wspierać Mamę, doskonale wiem, co teraz czujecie!
Pozdrawiam,
Ola

[teresa]

Czy badaliście Ją w kierunku boreliozy? Tutaj na forum są różne bardzo skrajne opinie na ten temat. My z kolei leczymy Mamę w kierunku boreliozy pomimo nawet ujemnych wyników badań.

Olu jeśli ktoś ma stwierdzoną boreliozę to nie wyrażamy na ten temat różnych skrajnych opinii, jest diagnoza to trzeba podjąć leczenie, koniec kropka.
Natomiast bardzo mnie zaskoczyłaś, że leczycie silnymi antybiotykami boreliozę, której jak sama napisałaś u Twojej mamy nie wykryto  no ale.....

[Przemo]

Witam

Tak jak wcześniej pisałem, szczerze wątpię żeby mama w tym momencie zgodziła się na założenie PEG-a. Tak jak mówiłem na dzień dzisiejszy ma trudności z połykaniem jednak nadal zjada wszystko i to nie w małych ilościach a teraz dodatkowo włączymy do jej diety polecone przez Teresę Nutridrinki i na tą chwilę temat PEG-a nie będzie poruszany, i oby musiał być poruszony jak najpóźniej.
Natomiast jeśli chodzi o boleriozę, to oczywiście robiliśmy mamie badania w tym kierunku i o ile się nie mylę powtarzaliśmy je 3 razy robiąc za każdym razem jakieś dodatkowe, łącznie z badaniem płynu pobieranego z okolicy lędźwi (płyn rdzeniowy o ile się nie mylę). Tylko jeden wynik raz wyszedł na pograniu, jednak był to wynik na przebytą boleriozę, co na początku uznaliśmy za sukces że coś znaleźliśmy, jednak neurolodzy szybko popsuli nam radość tłumacząc że mama kiedyś tam mogła mieć łagodną boleriozę, której nawet nie odczuła albo się nie uaktywniła i że to nic nie znaczy.
Ostatnio myślałem żeby może jeszcze raz zrobić badania, tym razem wysłać je do polecanego przez ludzi Poznania jednak nie rozmawiałem z mamą jeszcze o tym.

[RILU]

Operacyjne wstawienie PEG-a w tym momencie jest bardzo racjonalne.
Twoja Mama wszystko zjada jak piszesz ale to nieprzeszkadza mieć
zamontowanej sondy,która nie musi być teraz wykorzystana .
Jeśli pojawi się symptom nadmiernego ślinienia powstanie problem
przy operacyjce.
Przecież można normalnie jeść i mieć sondę.
Twoja Mama lepiej zniesie zabieg teraz niż w późniejszym okresie kiedy
choroba ostro zaatakuje.
Każdy czeka na ostatnią minutę i liczy na cud ....niestety SLA jest
progresywna .
Pozdro
RILU

[Basia 1947]

 U mojego męza, jest już problem ze śliną a raczej woda, która  wypływa przez
 usta i nos. niby stały katar. Zrezygnował z rehabilitacji  ręki i praktycznie wychodzenia z domu. Chyba czeka mnie bardzo trudny okres. Ja się domyślam ze zrezygnował  powodu , sliny  i co dalej. Co do posiłków narazie zjada wszystko ale badzo się krztusi przy  przełykaniu. Większe ksztusienie jest
 gdy wypija napoje. chciałam go namówić aby pił przez słomkę nie dał się namówić. Przykro patrzec na to co się dzieje, z  nim. Mąż jest bardzo uparty
 i moja mowa trafia w próżnie. poz Basia

[Pawel Wawa]

Witam wszystkich,
Moje problemy zaczęły się jakieś 3 miesiące temu, pojawiły się drętwienia i mrowienia(nigdy bóle) w nogach.
Jako że jestem wyczulony na choroby neurologiczne ponieważ mój ojciec ma SM zrobiłem sobie badanie MR całego kregosłupa i głowy, wyszło ok SM nie mam,
chwile póżniej zaczęły sie  fascykulacje a chyba poprawny termin to fibrylacje ponieważ występują pod skórą nie są widoczne gołym okiem nie to co fascykulacje. Najpierw pojawiły sie w obu udach n araz potem już w całych nogach ostatnio doszły w okolicach lewego bicepsu troche poniżej a przed łokciem.
Nie mam tych fibrylacji 24 h ale często mi się zdarzają po 6 dni z rzędu czasami zanikaja na 2 dni potem znowu powracają.
Zadnych innych objawów nie mam.
Wobec tego moje pytanie czy to może być podstawa do SLA czy w przypadku SLA jak się pojawiaja fibrylacje to już nie zanikaja tylko narastaja i mają charakter ciągły?
zrobiłem badania krwi te wyniki wyszły nieznacznie ponad normę
 RBC ­ 5,73 M/?L 4,3 ? 5,7
HGB ­ 17,2 g/dL 13,7 ? 16,7
HCT ­ 50,8 % 40,0 ? 50,0
a te znacznie

Cholesterol całkowity w surowicy ­ 248 mg/dl < 200
B1 Cholesterol HDL w surowicy ? 39 mg/dl > 40
B1 Triglicerydy w surowicy ­ 310 mg/dl 50 ? 200
B1 Cholesterol LDL (wyliczany) ­ 147 mg/dl < 130
B1 Wskaznik aterogennosci ­ 6,3 < 5
B1 Kreatynina ­ 1,3 mg/dl 0,6 ? 1,2
eGFR ? 67,0 ml/min/1,73m^2 >= 90

poza drżeniem (w ruchu) nic mi nie dolega może prócz nie fajnego stanu psychicznego
Z góry dzękuje za pomoc


PS. oczywiscie też robiłem badania krwi potas,magnez wapń itp i niestety wyszły dobrze:(

[teresa]

Witam
Na początek proponuję przejrzeć stronę http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2400.0.html
oczywiście nie sugeruję możliwości wystąpienia u Ciebie którejkolwiek choroby naśladującej SLA, chcę tylko abyś wiedział jakie objawy występują w naszej jednostce chorobowej. W Stwardnieniu Zanikowym Bocznym nie występują drętwienia jako objaw choroby, natomiast odrętwienia twarzy, głowy czy drgania mięśni są charakterystyczne dla nerwicy. Sądzę, że podświadomie towarzyszy Ci lęk przed zachorowaniem na SM tak jak Twój tata i ten lęk wywołuje u Ciebie objawy nerwicy.
Nieco podwyższone wskaźniki cholesterolu i kreatyniny mogą świadczyć o nieprawidłowej diecie, nie wiem również jaki tryb życia prowadzisz - być może ciężko pracujesz, jesteś przemęczony i znerwicowany.
Nie doszukuj się u siebie  poważnych chorób neurologicznych bo naprawdę nie ma ku temu żadnych przesłanek.
Pozdrawiam
Teresa

[Pawel Wawa]

Droga Tereso,
dziękuję za zainteresowanie moim przypadkiem trochę mnie uspokoiłaś
jeszcze tylko mi powiedz czy te niewidoczne drżenia w przypadku SLA kiedy nastąpią trwaja ciągle czy mogą występować z przerwami?
pozdrawiam serdecznie