LETNIE SPOTKANIE 2014

Zaczęty przez mnd.pl, 21 lipiec 2014, 21:42:06

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

mnd.pl

W sobotę odbyło się Letnie Spotkanie. Było ono wyjątkowo udane pod względem merytorycznym o czym będzie można się przekonać na nagraniach. Szkoda, że frekwencja była mała, bo można było się za darmo skonsultować z m.in. neurologiem dr hab. n. med. Magdą Kuźmą-Kozakiewicz.

Film z Letniego Spotkania 2014: LETNIE SPOTKANIE 2014. Niestety w części dźwięk jest bardzo słaby, bo cicho mówiono. Pomyślimy czy nie da się tego jakoś wyregulować. Może ktoś nam pomoże i zrobi stenogram do napisów? Choćby z wykładu p. psycholog.


Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1405971726&archive=&start_from=&ucat=&

Ogaruus

Dziękuję za zorganizowanie Letniego Spotkania, zdecydowanie warto było na niego przyjść. Zarówno chorzy jak i specjaliści udzielili mi wielu przydanych informacji o sprzęcie rehabilitacyjnym i alternatywnych metoda leczeniach. Spotkanie to podbudowało mnie psychicznie i dało "kopa" do zaciętej walki z SLA.
Była to też świetna okazja to wymienienia się doświadczeniami życiowymi z innymi pacjentami i opiekunami.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Zaruka


Możesz opowiedzieć w skrócie co nowego sie dowiedziałaś??
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

teresa

Cytat: Zaruka w 21 lipiec 2014, 22:52:46

Możesz opowiedzieć w skrócie co nowego sie dowiedziałaś??


Obejrzyj filmy LETNIE SPOTKANIE 2014 ( link powyżej). Jest ich 6. Mimo słabego dźwięku można się dowiedzieć o czym była mowa :)

Ogaruus

Oprócz tego co jest w filmikach, dowiedziałam się gdzie w Krakowie można kupić ortezy na same  palce (aparat capenera).
Ponadto poprosiłam o pomoc Panią Doktor neurolog o pomoc w szukaniu informacji o GM604 (link do wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6395.0), ponieważ znajomy lekarz mojej mamy z Filadelfii dowiedział się, że jakaś lekarka z Polski interesuje się badaniami nad tym lekiem.
A przede wszystkim rozmowa z Panią Bożeną i widok tego jak dzięki determinacji, codziennym ćwiczeniom i szukaniem sposobu jak wykorzystać w optymalny sposób te części ciała które choroba jeszcze całkowicie nie zabrała - bezcenne. Warto zobaczyć na własne oczy co można osiągnąć rehabilitacją, żeby mieć motywację samemu ćwiczyć.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

'Za dobre srce, które pochyla się nad tymi, którzy potrzebują pomocy,
Za wrażliwą duszę, która przynagla do czynienia dobra,
Za bezinteresowną pomoc i życzliwość'


Serdeczne podziękowanie dla Stowarzyszenoia za zorganizowanie spotkania i udostępnienie,
dla zaproszonych Gości  za ciekawe wykłady,
oraz Pani Bożenki za JEJ wspaniały uśmiech  :)

Wiesia z Tadziem



Do góry