"Terapia SLA - najnowsze dane" Kraków

Zaczęty przez mnd.pl, 05 wrzesień 2016, 21:05:56

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

mnd.pl

24  września 12.00 - 17.00 na Wydziale Biologii i Nauki o Ziemi ul. Gronostajowa 7  sala P0.1 (koło schodów, przy dużej auli) odbędą się wykłady i spotkanie Stowarzyszenia. Zapraszamy chorych na SLA, ich rodziny, przyjaciół oraz personel medyczny. Wstęp wolny. Liczba miejsc ograniczona. Prosimy o potwierdzenie przyjazdu na adres: mnd-sla@wp.pl.

- dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, u. Banacha 1a, 02-097 Warszawa  "Terapia SLA - najnowsze dane"
- psycholog Iwona Pieniążek "Radzenie sobie ze stresem i chorobą."  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1473102356&archive=&start_from=&ucat=&

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Pytanie do organizatorów : czy jest szansa na bezpośrednią transmisję, jakaś kamerka internetowa i wejście na żywo  na stronie MND
Myślę, że dużo z nas byłoby zainteresowanych taką formą
Przyznam że sama prezentacja umieszczona na forum niesie przekaz, ale komentarz lekarza  na żywo  bardzo dużo wnosi
Przyjechałbym chętnie, ale 6 godz w jedną stronę, 5 godz spotkanie, 6 godz powrót. To później chyba już tylko prosto do krypty na Wawelu
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Bożenka_

Stowarzyszenie pokrywa koszty noclegu.
Może warto zobaczyć kryptę na żywo.

Ogaruus

transmisje na żywo będzie trudno ogarnąć, ale pogadam z Pawłem, może uda się nakręcić film i wrzucić  na youtube.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Aniu a gdzie ta ulica sie znajduje gna ktorej ma odbyc sie spotkanie, bo ja tylko znam dworzec i rynek glowny i arianska bo tam w centrum neurologi bylam.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

rozmawiałam z organizatorem spotkania i powiedział, że sfilmowanie spotkania nie jest proste z formalnych powodów - wizerunek i prawa autorskie. Dopiero na spotkaniu wyjaśni się ta kwestia.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Oscar podrzucił mi pomysł, aby chorzy/opiekunowie którzy nie mogą przyjechać do Krakowa na spotkanie stworzyli listę pytań do Pani Doktor i Pani psycholog. Postaram się je zadać w sobotę.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Flower

Witam serdecznie,
Mam prośbę o zadanie Pani doc. Kużmie następujących pytań, które nurtują wielu chorych na SLA;
1. Jak ocenia  terapie komórkami macierzystymi, jakie są dostępne w Polsce, czy są badania kliniczne potwierdzające pozytywny skutek tego medycznego eksperymentu.
2. Jakie skutki uboczne grożą pacjentom, którzy poddali się eksperymentalnym terapiom komórkami macierzystymi metodami stosowanymi w Polsce.
2. Czy są leki o statusie leków sierocych, które mają za sobą zaawansowane fazy kliniczne np. fazę kliniczną 2/3 lub wyżej, które najlepiej rokują. Co sądzi o tych lekach i co sądzi o G640
Bardzo dziękuję za pomoc w uzyskaniu informacji.
Pozdrawiam serdecznie :)


mila

Witam!
Dodałbym jeszcze  pytanie dotyczące terapii komórkami embrionalnymi w Chinach  :
1.  Czy są publikacje naukowe potwierdzające pozytywne skutki tej metody tzn. spowolnienie progresji choroby , czy jak twierdzą tamtejsi lekarze w pojedynczych przypadkach cofniecie objawów choroby.
Oraz  prośba o najnowsze informacje dotyczące leku MASITINIB który jest w III fazie badan.

Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam



Flower

Witam serdecznie,
Ja także proszę o zapytanie o lek MASITINIB, który przeszedł z 2 do trzeciej fazy badań klinicznych.
Dziękuję za zaangażowanie.
Pozdrawiam :)

dph

Czy można jeszcze się zapisać na to spotkanie - czy są miejsca?

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

patron

Super, że udostępniacie. Świetny artykuł.

Bożenka_

nie ma ograniczeń, każdy chory, każdy opiekun, każdy zainteresowany jest mile widziany na spotkaniu.
zapraszamy do Krakowa

Ogaruus

Na dzisiejszym spotkaniu p. doktor mówiła o kilku nowych lekach, nad którymi prowadzone są badania. Póki co, największe nadzieje rodzą oligonukleotydy antysensowne, których działanie blokuje SOD1. Niestety są one skierowane tylko do pacjentów ze stwierdzonym występowaniem tej mutacji. Inne leki, o których wspominała p. doktor to:

-Ozanezumab GSK1223249 (przeszedł badania bezpieczeństwa, brak narazie publikacji na temat wyników badań skutecznośći);
-Edavaron/Rudicut MCI-186 (brak statystycznie istotnych wyników stwierdzających skuteczność);
-Witamina B12 podawana dożylnie w dużych dawkach (również brak publikacji naukowych badań);
-Arimoclomol (zakończenie pierwszych badań w grudniu 2016, publikacja wyników spodziewana początkiem 2017);
-Masitinib (nie uruchomiono badań w Polsce ze względu na kwestie formalne, ale istnieje możliwość, że polskie ośrodki wezmą  udział w drugiej turze badań).

Poruszana była również kwestia Genervonu GM604, oraz innych leków sierocych, na temat których głośno jest ostatnimi czasy w internecie. Różne firmy publikują sensacyjne doniesienia na temat skuteczeności swoich specyfików, jednak we wszystkich przypadkach brak jest zarejestrowanych badań, czy publikacji, które świat naukowy mógłby zweryfikować. Informacje na temat GM604 publikowane są przez osoby związane z firmą Genervon i nie uwzględniają referencji, które pozwalałyby na ustalenie źródła danych.

Padły też pytania o terapie komórkami macierzystymi (w tym w Chinach), jednak na ten temat, również brak jest naukowych opracowań, na które można by się było powołać.

Pani dokor poleciła zapoznanie się ze stroną internetową www.alsuntangled.com, która wypracowała własną klasyfikację alternatywnych metod leczenia, ze względu na zasób wiedzy na ich temat, dostępne badania oraz (potencjalny) mechanizm działania. Strona narazie dostępna jest wyłącznie w języku angielskim, ale istnieje możliwość, że wkrótce pojawi się polskie tłumaczenie na stronie Dignitas Dolentium.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Aniu!
Dzięki, że zdałaś relację ze spotkania.
Pozdrawiam.