www.mnd.pl
facebook profile

Mówić czy nie mówić?
Dodano 14 Luty 2008
 

dr Krzysztof Gerc

Instytut Psychologii Stosowanej UJ



Materia, na temat której się na prośbę Państwa wypowiadam, jest niezwykle delikatna i wymaga zastrzeżenia, iż nie ma uniwersalnego przepisu na rozstrzygnięcie dylematu czy mówić choremu na SLA o powadze i konsekwencjach jego choroby czy też nie mówić.

Uczciwość zawodowa każe mi, jako psychologowi, zaznaczyć, że każdy człowiek, a zatem również każdy pacjent, jest odrębną osobą i ma zindywidualizowane potrzeby psychologiczne oraz w sobie właściwy sposób przeżywa problemy egzystencjalne, w tym także chorobę.

Wielu badaczy, podejmujących problem pracy z ludzi nieuleczalnie chorymi, dostrzega unikalny i niepowtarzalny charakter relacji jaka zachodzi pomiędzy człowiekiem w stanie terminalnym a jego rodziną i terapeutami. Wyjątkowość tej relacji wynika między innymi stąd, że na ogół działania lecznicze podejmuje się po to, aby skutecznie pokonać chorobę. Tutaj dążymy do opiekowania się chorym, aby czas, który pozostał pacjentowi do przeżycia przeżył możliwie szczęśliwie, w komforcie psychofizycznym i godnie.

Istnieją w postępowaniu terapeutycznym pewne zasady, które mogą okazać się pomocne rodzinie chorego w ustosunkowaniu się do jego choroby.

Pierwsza zasada dotyczy poznania i zrozumienia chorego, znajomości jego reakcji na różne informacje przykre, raniące, czy budzące niepokój. Należy poznać osobistą historię życia chorego oraz jego oczekiwania, marzenia i lęki. Warto również pozyskać wiedzę na temat sposobu jego myślenia i interpretowania zdarzeń.

Zasada druga wiąże się z wiedzą o określonej nieuleczalnej chorobie, z którą mamy do czynienia. Sprowadza się ona do znajomości objawów poprzedzających dolegliwości oraz biologicznych konsekwencji choroby. Wiedza taka umożliwia przygotowanie chorego na to, co może nastąpić. Obserwacje chorych wskazują, iż chory przygotowany do różnych niepomyślnych zdarzeń i sytuacji lepiej radzi sobie z dolegliwościami, podczas, gdy chory zaskoczony łatwiej poddaje się bólowi, głębiej odczuwa dyskomfort choroby i ujawnia niepokój z nią związany. Badania wyraźnie wskazują, iż lęk i samotność potęgują doznania bólowe i wrażenie trwogi towarzyszącej chorobie.

Trzecią regułą postępowania z chorym jest nie prowokowanie jego lęku przed chorobą i jej objawami. Oznacza to potrzebę (zabrzmi paradoksalnie) odnoszenia choćby najdrobniejszych sukcesów w chorobie, przynajmniej w określonych chwilach usuwania wiodących dolegliwości.

Nauka współcześnie dysponuje wieloma danymi wskazującymi, iż występuje pełna zależność pomiędzy stanami ducha a dolegliwościami somatycznymi. Lęk, niepewność, poczucie niepełnosprawności, odczucie zbędności mogą nasilać bóle fizyczne, nudności, duszność, powodować brak apetytu, torsje. Stany bezsenności i beznadziei niezależnie od rokowań mogą pogorszyć obraz choroby. Jasno z tego wynika jak ważnym jest wypracowanie u chorego nawyków cieszenia się z drobnych i prostych czynności i zdarzeń życiowych. To można nazwać podstawowym zadaniem rodziny przewlekle chorego. Warto pamiętać, iż w perspektywie psychologicznej chorego słowa mają drugorzędne znaczenie, liczą się fakty i realna obecność.

Przygotowanie chorego na nowe zdarzenia związane z jego postępującą chorobą jest problemem złożonym. Z jednej strony musimy unikać zaskoczenia, lepiej chorego uprzedzić np. o tym, że może w najbliższym czasie odczuwać duszności, które mogą być pierwotnym objawem choroby, niż gdyby ten fakt miał go przerazić. Z drugiej strony pełna informacja o etapach rozwijającej się choroby nie jest aż tak ważna, a jeśli podawana jest w sposób nieumiejętny, ignorujący wrażliwość chorego, cechy jego osobowości (np. poziom lęku), to może być szkodliwa. Zadaniem najbliższych osoby chorej jest nauczyć chorego żyć codziennością oraz pomóc przeżywać radość w różnych sytuacjach, a jednocześnie przygotowywać na zdarzenia, które mogą być niespodziewane. W tym miejscu rozważań można powołać się na metaforyczne porównanie relacji pomiędzy chorym a jego najbliższymi do sytuacji dziecka niesionego na rękach przez bliską mu, kochaną osobę; dziecko to w poczuciu szczęścia, bezpieczeństwa i zaufania nie pyta dokąd jest niesione. Tak też w postępowaniu z nieuleczalnie chorym należy starać się o stworzenie mu minimalnego komfortu codzienności. Pamiętajmy, że informowanie chorego o nowych objawach choroby musi być przemyślane i uzasadnione spodziewanym pogorszeniem. Nie planujmy szczegółowo zbyt odległej przyszłości chorego, nie przewidujmy zdarzeń bardzo oddalonych w czasie. Sprawdzalność przewidywanych wcześniej wydarzeń, dotyczących choroby kształtuje u chorego poczucie zaufania wobec osób z najbliższego otoczenia i wiarę w kontrolę przebiegu choroby. Chory czy niepełnosprawny potrafi w zdumiewający sposób odczuwać niepewność, zdenerwowanie czy zniecierpliwienie najbliższej rodziny i lekarzy. Najbardziej lapidarnie zaufanie pacjenta wobec terapeutów i rodziny można zawrzeć w słowach: Oni nie mogą mnie wyleczyć, ale spowodują, że będę mógł jakoś żyć.

Warto pamiętać również o innych, dwóch ważnych kwestiach: Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne. Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie. Rozwój choroby w naturalny sposób zdemaskuje nasze kłamstwo, stąd bardzo często wielu bliskich pozostawia chorego w najtrudniejszym momencie. Praktyka pokazuje, że jeśli chory czuje naszą autentyczność i ma poczucie, że możemy mu pomóc i nie pozostawimy go samotnym w najtrudniejszym momencie, to rzadko zadaje pytania, ufając naszym działaniom. W tej sytuacji dylemat co i jak mówić chorym praktycznie nie istnieje. Chory, czując się zaopiekowany, chce z nami być. Na każde jego pytanie należy odpowiadać uczciwie, przedstawiając taki zakres prawdy, jaki pacjent może spokojnie przyjąć. Jeśli nagle zapyta: Jak długo będę żył?, Jak to wszystko się skończy?- niezmyślona odpowiedź: Nie wiem tego, wszystko jest w rękach Opatrzności stanowi zarówno stwierdzenie faktu, jak i zostawia choremu nadzieję. W przypadku, gdy pacjent jest niewierzący odpowiedź nie traci na swojej autentyczności, bo w jego świadomości funkcjonuje przecież pojęcie Natury i jej sił. Zwykle chory potem nie pyta, jest otwarty i ufny.

Odrębna kwestią jest aktywność życiowa chorego - zapewnienie szansy na poczucie minimalnej użyteczności w społeczności. Pozwoli ona na zyskanie szacunku dla samego siebie i zminimalizuje poczucie choroby na rzecz poczucia normalności i spełnienia życiowego; mogą to być drobne prace domowe, opieka nad kimś mniej sprawnym, uczestniczenie w realizacji zadań domowych przez dziecko w rodzinie, redagowanie wspomnień. Warto przypomnieć, że profesor Antoni Kępiński swoje książki dyktował będąc obłożnie chorym. Wcześniej, gdy był cenionym i czynnym zawodowo profesorem psychiatrii, nie zdążył tego zrobić.

Szczególnym aspektem relacji chorego ze środowiskiem są kwestie jego komunikacji z rodziną. Badania empiryczne wskazują, że procesy komunikacyjne są zaburzone, a wynika to z niejednoznaczności komunikatów (np. rodzina mówi półprawdy, formułuje pewne informacje w sposób niejednoznaczny itp.).

Odrębną sprawą jest kwestia reakcji człowieka, u którego rozpoznano chorobę o niepomyślnych rokowaniach. Jego pierwszą reakcję stanowią zazwyczaj szok, niedowierzanie, zaskoczenie. Fakt oczekiwania na potwierdzenie diagnozy mogą wywoływać stany głębokiego przygnębienia a nawet depresji. Okres ten cechuje się niepokojem, rozdrażnieniem, licznymi faktami mocno stresującymi. W tej fazie lęk u człowieka jest bardzo realny. Dotyczy bólu, dezintegracji, osamotnienia. W sytuacjach rodzinnych powstają liczne obawy, stany zażenowania, zniechęcenia, zawstydzenia. Nasila się skłonność do nieprzemyślanych, pochopnych decyzji. Po pierwszym etapie kontaktu z cierpieniem, gdy dojdzie już do głosu rozsądek i racjonalne rozumowanie, refleksja nad obecnym stanem pojawia się u chorego potrzeba poszukiwania równowagi, Może mieć charakter pozytywny, negatywny lub też w postawie chorego może dominować obojętność, która miewa charakter pozorny. Kierunek procesu zmagania się z chorobą jest modyfikowany poziomem dojrzałości społecznej i osobowościowej. W każdej sytuacji konieczna jest potrzeba wsparcia zewnętrznego, związana z próbą zrozumienia natury psychicznej człowieka oraz charakteru czynników, które warunkują jego zachowanie w stanach terminalnych.

Pamiętajmy, że mając w rodzinie nieuleczalnie chorą osobę powinniśmy się zawsze kierować zasadą życzliwości i czujności w dostrzeganiu jej potrzeb.

SLA
dreamfloorstudio.com        
MND