www.mnd.pl
facebook profile

Finał Ice Bucket Challenged w Krakowie już w sobotę!
Dodano 11 Wrzesień 2014

Na co zostaną przeznaczone pieniądze?

Chcemy dotrzeć do szerszej grupy chorych z dotychczasową pomocą czyli profesjonalnym poradnictwem (aktualizacje materiałów informacyjnych), wsparciem finansowym i wypożyczalnią sprzętu medycznego z ambicjami dać chorym nowoczesny i drogi sprzęt jakim są np. asystory kaszlu.

Część funduszy damy pewnie na lokatę, bo taka akcja raczej się nie powtórzy. Musimy odpowiedzialnie myśleć o przyszłości naszej organizacji, mieć bufor finansowy na przyszłość i ewentualne duże wydatki np. ściągnięcie do Polski bardzo dobrze rokujących badań klinicznych. Coś nowego? Chcemy pobudzić środowisko naukowe w kraju do zajęcia się SLA, może stypendium czy mały grant naukowy. Siłą naszej organizacji jest jej niemal całkowicie filantropijny charakter. Sprzęt jaki mamy poza medycznym: komputer, drukarka i drobne urządzenia biurowe. Siedzibą jest dom, chorującego na SLA, prezesa Stowarzyszenia. Mamy tylko jednego pracownika na umowę zlecenie i to w niewielkim wymiarze godzin. Teraz to nasza słabość i aby profesjonalnie dysponować tak dużymi środkami, musimy np. wynająć usługi biura rachunkowego, bo pani Dominika pomagająca nam charytatywnie poza swoją pracą i rodziną, nie jest w stanie tego ogarnąć.

Prosimy Was o wyrozumiałość i zrozumienie, że nie jesteśmy amerykańskim stowarzyszeniem ALSA, które w IBC zebrało aż 112 mln $, a przed rozpoczęciem tej akcji mieli kilkaset razy większy budżet od nas. Milion złotych to jest bardzo dużo pieniędzy, ale na ok. trzech tysięcy chorych w kraju wychodzi po 333 zł na jednego. Pamiętajcie też, że taka akcja raczej się nie powtórzy. Z tego powodu trudno mysleć o realizacji różnych Waszych pomysłów jak rozpoczęcie badań klinicznych, otworzenie kliniki czy nawet zmiany w zasadach zbiórki 1% podatku na konkretnych chorych.

 



Komentarze...
SLA
dreamfloorstudio.com        
MND